Choroby (nie)realne?

Pani A. od kilku lat narzekała na złe samopoczucie. Zmęczenie, migreny, bóle ciała były jej codziennością, do której już przywykła. Akceptowała nawet pojawiające się na skórze czarne, drobne punkciki przypominające wągry. Gdy jednak pewnego ranka zauważyła w skórze małe, różnokolorowe drobne „sznureczki”, których pełno było także w pościeli, i poczuła intensywne swędzenie, wiedziała, że dzieje się z nią coś złego, czego nie potrafi zrozumieć. Zrozumienia nie znalazła też u najbliższych. Gdy lekarz rozpoznał u niej chorobę psychiczną, jej życie legło w gruzach. Nie tylko jej.

W USA od początku XXI w. lawinowo zaczęła rosnąć liczba podobnych przypadków. Do lekarzy zgłaszali się zrozpaczeni pacjenci, skarżący się na męczące doznania czuciowe: „pełzanie”, „szczypanie” lub „drapanie” pod skórą, pojawianie się w niej „włóknopodobnego materiału” oraz złe samopoczucie i zaburzenia pamięci. Ponieważ badania nie wykazywały przyczyn somatycznych, lekarze rozpoznawali parazytozę urojeniową. Z psychiatryzacją cielesnych dolegliwości nie chciała się pogodzić Marie M. Leitao, mieszkanka Kalifornii, która niepokojące objawy chorobowe zauważyła u swojego dwuletniego syna. Nie doczekawszy się rozpoznania, przejrzała dawną literaturę medyczną i natrafiła na artykuł, w którym opisano „dziwne” schorzenie – morgellons.

Termin ten został po raz pierwszy użyty w XVII w. przez lekarza T. Browne’a na określenie choroby występującej endemicznie u małych dzieci w Langwedocji. Głównym objawem było pojawianie się włosów na plecach, czemu towarzyszył nasilony kaszel i konwulsje. Inni opisywali napady płaczu, brak apetytu, wyniszczenie oraz niewyjaśnione zmiany w skórze. Dla jednych były to robaki, sugerujące pasożytniczą etiologię choroby. Dla innych, jak dla Browne’a, były to włosy lub szczecina. W kolejnych wiekach pojawiło się jeszcze wiele różnych opisów, które nie przyniosły rozwiązania zagadki, a nazwa morgellons poszła w zapomnienie.

Przypomniała ją M. Leitao, wykorzystując na określenie nowej, jak sądziła, nieznanej choroby przypominającą nieco tą sprzed wieków. Założona przez nią w 2002 r. fundacja zaczęła zbierać informacje o zachorowaniach. Pierwsze zgłoszenia pochodziły z Kalifornii, następne z Teksasu i Florydy, a potem z pozostałych stanów. Do 2006 r. zarejestrowano 2 tys. przypadków, w 2008 było ich już 12 tys. Niezwykłość objawów morgellons powodowała pojawienie się wielu teorii etiologicznych. Wskazywano na czynniki infekcyjne. Wśród podejrzanych patogenów była wywołująca boreliozę Borellia burgdorferi. Twierdzono też, że pojawiające się w skórze „twory” są podobne do struktur, jakie rozwijają się w długotrwałych kulturach komórkowych, zainfekowanych niektórymi wirusami. Sugerowano, że może to dawać objawy parazytozy „bez pasożytów”, czyli parazytozy urojeniowej, w której to różne odczucia wcale nie byłyby urojeniem, ale rzeczywistością. Pojawił się też wątek związku morgellons z uprawami GMO.

Wobec nacisku opinii publicznej rządowe CDC w Atlancie podjęło wkrótce decyzję o przeprowadzeniu badań naukowych, mających wyjaśnić zagadkę. Wykonano badania epidemiologiczne oraz laboratoryjne materiału pobranego od chorych, w tym analizę włókien, jakie ponoć występowały w skórze. Opublikowane w 2012 r. wyniki wykazały jednak, że w ciałach pacjentów brak jest obcych organizmów, a tajemnicze włókna pochodzą z… ubrań.

Czy więc Pani A. cierpiała jednak na parazytozę urojeniową? Chorzy często nie chcą pogodzić się z takim rozpoznaniem. Dla potwierdzenia obecności pasożytów przynoszą w pudełkach różne „twory”, jakoby wyjęte ze skóry, by lekarz mógł je zobaczyć na własne oczy i uwierzyć w ich istnienie. W psychiatrii objaw ten nazywany jest „matchbox sign”. Szukając pomocy u dermatologów, chorzy oczekują potwierdzających ich przekonania badań oraz leczenia dermatologicznego. Zwykle też nie chcą podjąć leczenia psychiatrycznego, ponieważ odrzucają chorobę psychiczną, jako źródło swoich skórnych dolegliwości.
A jednak, jak w takim razie jak traktować te przypadki, o których mówią z niedowierzaniem niektórzy lekarze, gdy widzieli na własne oczy pacjentów „z różnymi strukturami w skórze”, nie przypominającymi żadnych dotychczas znanych „tworów” i opisywanymi jako białe, niebieskie, czerwone czy czarne włókienka, wiązki czy igiełki, znajdujące się pod skórą, czasem z niej wystające, mocniej lub słabiej do niej przyczepione i dostrzegalne gołym okiem lub przy użyciu dermatoskopu? I czyż te współczesne opisy nie są równie niezwykłe jak XVI/XVII-wieczne opisy różnych „robaczków wystających ze skóry”, „twardych, czarnych, wyrastających w nietypowych miejscach włosów, czasem sprawiających wrażenie jakby się ruszały”, obserwowanych wówczas u niektórych małych dzieci i które to objawy uważano przecież za przejaw całkiem realnej a nie urojonej, choć niewyjaśnionej choroby?

W tym momencie nasuwa się zasadnicze pytanie dla analizy kształtowania się myśli lekarskiej i poglądów na temat chorób: na czym w ogóle polega diagnozowanie chorób, odróżnianie jednych od drugich? Co należy zrobić z chorymi, u których dolegliwości „wymykają się” uznanym klasyfikacjom i przyjętym kryteriom diagnostycznym?

Pewną próbą odpowiedzi na te pytania są propozycje, aby odróżniać „rzeczywistość naukową”, wymagającą ścisłości, nazywania, klasyfikacji od „rzeczywistości klinicznej”, realizującej się w codziennym kontakcie lekarza z chorym, odwołującej się często do intuicji, pojęć potocznych i niedookreślonych, wrażeń. W rzeczywistości klinicznej istnieje „coś więcej” bądź „inaczej” i od lekarza należy oczekiwać wyjaśniania pacjentowi jego dolegliwości, które dla niego są zawsze realne. I ta ucieczka „do realności cierpienia” jest być może jednym z powodów popularności wśród pacjentów choroby Morgellons i odrzucania rozpoznania parazytozy urojeniowej, choćby nawet była to w „rzeczywistości naukowej” ta sama choroba. Innym powodem jej popularności mogą być „znaczące braki w komunikacji” pomiędzy pacjentami, organizacjami pozarządowymi, instytucjami rządowymi i lekarzami na temat istoty choroby, jej przyczyn, podjętych działań, możliwych wyjaśnień. Bagatelizowanie dolegliwości i szum informacyjny powodują bowiem wypełnianie tej luki różnymi teoriami, wywołującymi coraz większy niepokój i wpływającymi na skuteczność pomocy medycznej

Świat urojeń bywa czasem tak bardzo rzeczywisty.
---------
Tekst ten jest bardzo skróconą wersją mojego artykułu, jaki ukazał się na temat tej dziwnej choroby w czasopiśmie "Kultura i Historia, link do pełnej wersji artykułu jest tu: Morgellons dawniej i dziś - choroba ciała czy urojenia? (link is external)

A gdybyście mieli już dość czytania o chorobach, to nieustająco zapraszam Was na moje OPOWIEŚCI WĘDROWNE :-) (link is external) Szczególnie polecam tekst TO, CZEGO SZUKASZ, JUŻ GDZIEŚ JEST(link is external)